Was ist Autismus?

 

Autismus ist keine Krankheit. Man "bekommt" auch nicht Autismus und Autismus ist nicht "heilbar" - ein:e Autist:in ist und bleibt Autist:in*. Es gibt viele und weit verbreitete Vorurteile, Falschinformationen und Fehlannahmen über Autismus und Autist:innen. Hier unser Versuch einer Erläuterung.


Die offizielle Diagnose
Autismus ist zwar keine Krankheit, aber eine offizielle Diagnose, die nach den Kriterien des Diagnose-Handbuchs ICD gestellt wird, in der Regel von Psychiater:innen.
Während das ICD-10 noch in Frühkindlichen Autismus, Atypischen Autismus und Asperger-Syndrom unterteilt, spricht das neuere ICD-11 einheitlich von Autismus-Spektrum-Störung. Die neueren Diagnosekriterien des ICD-11 sind:  
- anhaltende Defizite in der Fähigkeit, wechselseitige soziale Interaktionen und soziale Kommunikation zu initiieren und aufrechtzuerhalten;
- eingeschränkte, sich wiederholende und unflexible Verhaltensmustern, Interessen oder Aktivitäten, die für das Alter und den soziokulturellen Kontext der Person eindeutig untypisch oder exzessiv sind.
- Die Störung beginnt immer in der Entwicklungsphase, typischerweise in der frühen Kindheit, aber die Symptome können sich auch erst später vollständig manifestieren, wenn die sozialen Anforderungen die begrenzten Fähigkeiten übersteigen. 
- Die Defizite sind dabei so schwerwiegend, dass sie zu Beeinträchtigungen in persönlichen, familiären, sozialen, erzieherischen, beruflichen oder anderen wichtigen Funktionsbereichen führen, und sind in der Regel ein durchgängiges Merkmal der Funktionsweise der Person, das in allen Bereichen zu beobachten ist, auch wenn sie je nach sozialem, erzieherischem oder anderem Kontext variieren können. 

- Personen, die dem Spektrum angehören, weisen ein breites Spektrum an intellektuellen Funktionen und Sprachfähigkeiten auf.

Das Spektrum
Spektrum meint hier also nicht eine Bandbreite von "leichtem Autimus" bis "schwerem Autismus", sondern eine vielfältige Zusammensetzung von Besonderheiten in den Bereichen der Wahrnehmung, Sprache/Kommunikation, sozialen Interaktion, Emotion/emotionaler Ausdruck und/oder Motorik. Dabei ist die Ausprägung dieser Besonderheiten sehr individuell - nicht umsonst sagt man: "Kennst du eine:n Autist:in, kennst du genau eine:n Autist:in". Gemeinsam haben Autist:innen, dass sie in den meisten dieser Bereiche deutliche Besonderheiten aufweisen und dadurch in ihrem alltäglichen Leben beeinträchtigt sind.

Neurodiversität - Potentiale und Schnittmengen
Entgegen dem diagnostischen, hauptsächlich problem- und defizit-orientierten Blick richtet die Neurodiversitäts-Bewegung und die Bewegung für die Rechte von Autist:innen den Blick auf die Ressourcen und Potentiale und vertritt die Auffassung, dass Autismus eine Funktionsvariation ist, also eine Variante des "Normalen", und keine psychische Störung, die behandelt werden müsste. Diese Auffassung greift auch die tatsächliche große Schnittmenge mit anderen Formen der Neurodiversität - u.a. ADHS, Legasthenie, Synästhesie und Hochbegabung - auf. Während z.B. nach früheren Standards die Diagnosen Autismus und ADHS nicht gleichzeitig vorliegen konnten, ist inzwischen klar, dass überdurchschnittlich viele Autist:innen auch ADHS aufweisen und andersherum überdurchschnittlich viele Menschen mit ADHS autistisch sind.

Was Autismus nicht ist: Rainman, Sheldon Cooper und co.
Das Bild, das in Filmen und anderen Medien von Autist:innen entworfen wird, war und ist leider mindestens verzerrend. Autist:innen sind zunächst genauso vielfältig, wie die neurotypische Gesellschaft: Alle Geschlechter, Hautfarben, sexuellen Orientierungen etc. sind vertreten. Außerdem gibt es nur sehr wenige Autist:innen mit einer sog. Inselbegabung - die dann meist in anderen Bereichen extreme Schwierigkeiten haben. Die meisten Autist:innen ab dem Grundschulalter rennen auch nicht schreiend in der Öffentlichkeit herum, wenn es dienstags mal keine Fischstäbchen gibt. Auch das alte Voruteil, Autist:innen hätten keine Empathie, ist einfach falsch: Viele Autist:innen sind sogar besonders empathisch auf einer intuitiven Ebene des direkten und intensiven "Mit-fühlens", haben aber Probleme mit einem intellektuellen, erklärenden Zugang zu Gefühlen und einen von außen oft eingeschränkt oder "anders" wirkenden emotionalen Ausdruck.
Sehr viele Autist:innen bekommen deshalb zu hören, man merke ihnen den Autismus ja gar nicht an, wenn sie ihre Diagnose offenbaren. Leider haben auch viele "Fachleute" wie Pädagog:innen, Psycholog:innen und Psychiater:innen wenig bis keine Ahnung von Autismus, was es Autist:innen zusätzlich erschwert, Hilfen zu bekommen oder überhaupt erstmal diagnostiziert zu werden.

Der lange Weg zur Diagnose
Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit der Diagnose Autismus haben meist einen langen und schwierigen Weg hinter sich. Bis zur Diagnose vergehen oft Jahre! Leider bekommen Menschen immer noch auch von den eigentlichen "Fachleuten" oft falsche Einschätzungen zu hören, die auf alten Klischees beruhen - z.B. dass Blickkontakt halten zu können oder als Kind Rollenspiele spielen zu können ein Ausschlusskriterium sei oder andere Fehlannahmen. Gerade für Erwachsene ist es schwierig, überhaupt eine Diagnose-Stelle zu finden (z.B. die zuständige LVR-Klinik-Ambulanz) und Wartezeiten von 18 Monaten und mehr sind die Regel. Da z.B. die Diagnose 'Asperger' erst seit Mitte der 90er Jahren gestellt wurde, gibt es weiterhin viele undiagnostizierte autistische Erwachsene. Vor allem Mädchen und Frauen scheinen auch häufig fälschlich nicht diagnostiziert worden zu sein - und zu werden - da sie zum Teil andere autistische Ausprägungen zeigen als Jungen und Männer.

Ursachen für Autismus und die Diagnose-Zunahme
Dies zusammen erklärt einen Teil der Zunahme der Autismus-Diagnosen - was Autismus nicht zur "Modediagnose" macht oder bedeutet, dass "heute ja jeder ein bisschen autistisch" sei, wie man leider manchmal zu hören bekommt. Falsch ist auch das alte Vorurteil, Autismus habe etwas mit dem Erziehungsstil der Eltern zu tun: Ganz ernsthaft wurde in der frühen Autismus-Forschung von der "Kühlschrank-Mutter" fabuliert. Bekannterweise beruht auch der Irrglaube, Impfungen könnten Autismus hervorrufen, auf einer grundsätzlich falschen Information (mehr dazu z.B. hier). Während es Umweltfaktoren zu geben scheint, die die Entstehung von Autismus zumindest begünstigen, ist eine genetische Veranlagung für Autismus inzwischen Konsens. Autismus wird nicht "erworben", sondern ist angeboren.

Herausforderungen, Potentiale, Möglichkeiten
Für viele junge Autist:innen ist vor allem die Schule eine riesige Herausforderung. Auch später bleiben Situationen mit vielen Menschen, komplexen sozialen Interaktionen, vielen verschiedenen gleichzeitigen Sinneseindrücken und unvorhersehbaren Planänderungen meist schwierig für Autist:innen. Gleichzeitig haben Autist:innen als die empathischen, oft unkonventionell denkenden, oft sehr autarken Menschen, die sie sind, große Potentiale. Welche Möglichkeiten eine Diagnose eröffnet, kannst Du hier lesen.



* Nach Umfragen unter Autist:innen bevorzugen die meisten von ihnen die sog. "Identity First"-Bezeichnung, also "Autist:in" oder "autistische Person" im Gegensatz zu "Person mit Autismus". Dies klingt für viele Autist:innen nämlich so, als sei Autismus eine erworbene Krankheit, eine Art Schnupfen, oder als sei der Autismus nur ein Beiwerk und nicht die als oft tief identitätsstiftend empfundene Besonderheit. Eine Person "leidet" auch nicht "an Autismus" oder "ist von Autismus betroffen" - sie ist einfach autistisch :)